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Deputada federal Lauriete (PL-ES)
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Lauriete promove

debate sobre políticas públicas de atenção às doenças raras
na Assembleia Legislativa do ES


Brasília - Proponente do Fórum Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a deputada federal Lauriete (PL-ES), representando a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, uniu forças com a Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa do Espírito Santo, presidida pelo deputado Hércules Silveira, para ampliar o debate dos procedimentos atuais de atendimento aos pacientes e atualizar o panorama do quadro específico no Brasil e no Estado.

Além da presença da Governadora em exercício, Jaqueline Moraes, representantes do Ministério da Saúde, de entidades médicas e familiares de portadores de doenças raras, estarão debatendo a pauta considerada complexa e de grande relevância social. Medicamentos, exames, procedimentos e atendimento especializado são temas de pesquisa e debates públicos que precisam avançar. A presidente da Associação Capixaba de Doenças Raras, Cristiane Gomes de Souza Alvarenga, fará exposição do atual quadro no Estado. A jornalista Graça Goltara também vai relatar a batalha que enfrenta com a filha com síndrome de Cri du Chat.

O deputado Sérgio Vidigal, Presidente da Subcomissão Especial de Doenças Raras Câmara dos Deputados, que também é médico, acatou a solicitação da deputada Lauriete, em formato de Fórum, realiza os debates de politicas públicas no Espírito Santo, para avançar e quebrar barreiras que só aumentam o sofrimento dos pacientes e familiares.

O Secretário de Estado da Saúde, Nésio Fernandes, a médica alergista, professora e coordenadora do ambulatório de angioedema da Santa Casa de Misericórdia de Vitória, Faradiba Sarkis, o defensor público, Philipe França, o promotor público Cleto Vinicius Pedrollo e o representante do Ministério da Saúde, Bartolomeu Martins irão traçar o panorama atual no Espírito Santo.

O Fórum Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras será aberto às 15 horas, no plenário da Assembleia Legislativa do Espírito Santo, na próxima sexta-feira, 13.



Fonte: Assessoria de imprensa da deputada




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